Ребенок который остался без кожи

Ребенок который остался без кожи thumbnail

В данное время очень актуальной проблемой являются заболевания у детей, генетические, приобретенные, а также психосоматические. Для родителей это является очень большим трудом, за ребенком нужен уход, массаж, кормление, если ребенок не дееспособен. Многие родители просто отказываются от таких детей, но есть родители, которые идут до самого конца, несмотря на все проблемы.

Более наглядным примером является фильм «Мальчик, который остался без кожи».

Джонни Кеннеди и его мама

Джонни Кеннеди — человек, которому многое предстоит сделать. У него осталось всего четыре месяца, чтобы вернуться домой, помогать Нелл Макэндрю, летать на самолете, посетить Даунинг-стрит, — и планировать свои похороны.

36-летний Джонни является неординарной личностью в ужасном состоянии — у него редкое генетическое заболевание его кожа буквально падает от малейшего прикосновения, в результате чего его тело было покрыто язвами и что привело к раку кожи. В 2003 году Джонни решил работать с режиссером в документальном фильме о его последних месяцах.

Джонни является главным героем данного документального фильма, а также. Специфика его болезни заключается в том, что его кожа начинает слазить, а потом опять наростает, что приводит к неизлечимой форме рака.

В первой части фильма Джонни говорит, что он не боится смерти, а принимает ее как праздник и часть жизни. Таким образом, можно сказать, что Джонни несмотря на свою болезнь умеет ценить свою жизнь и относится к ней с уважением.

Заболевание, которое имеется у Джонни оно передается от обоих родителей, такие заболевания встречаются очень редко и в то время когда родился Джонни у него на ноге не было кожи. Матери не показывали ребенка два дня после рождения.

Джонни открыл свою благотворительную организацию по названием «Дебра», данное название было сформировано из названия его болезни. Как можно заметить из первой главы, все рисунки, которые применял Джонни связаны были взяты из таких то организаций или придуманы им лично.

Последние буквы ИА означали, что это исследовательская ассоциация.

Несмотря на свое заболевание Джонни прыгал с парашютом, преодолевал препятствия и убрал все страхи, которые были у него. Благодаря Джонни был разработано лекарство, которое помогает другим людям избавиться от потери кожных покровов.

Из за болезни у него сформировался грубый тембр голоса, так как заболевание подействовало на голосовые связки, а также из за этой болезни Джонни не достиг половой зрелости и остался в теле ребенка.

Джонни упоминает о маме, говоря, что она любит крепкие объятия, но тут же делает акцент на то, что она относится к нему бережно и обнимает его аккуратно.

Во второй части фильма мы видим, как Джонни общается со своей мамой. Они словно друзья, которые понимают друг друга и поддерживают. Родители отдали Джонни в религиозную школу в 4 года, тем самым они хотели облегчить его страдания, подарить ему спокойствие.

В третьей части работы хорошо видны детско-родительские отношения и можно сказать, что мама заботится о своем сыне, но в тоже время хочет его избавить от этих мучений и страданий, того же желает и сам Джонни. Отношения с родными у Джонни были очень хорошие он ценил свою семью, поддерживал их, а также благодарил их за из заботу.

Джонни понимал своего отца, но относился к нему с обидой, что он его не принял, что оставил его и что делал безответные поступки.

Даже в конце фильмы можно проследить, что семья выполнила все, как хотел Джонни, они сделали все для его ухода, но все же чувствовали чувства вины.

Таким образом, подводя итог, можно сказать, что эта любовь, сила, поддержка родных людей помогли Джонни прожить столько лет. Они его любили искренне, не из за этой болезни и отдавали все силы, чтобы ему как то помочь.

Уважаемые читатели, я поделилась с вами такой историей, потому что у многих родителей есть такие дети. Единственное что я хочу сказать, любите своих детей, каике бы они не были, цените и хвалите их за все, а также боритесь за них. У каждого ребенка есть шанс выздоровить.

Источник

В США врачи борются за жизнь и здоровье мальчика, родившегося без кожи, сообщает новостной портал Eyewitness News. Трехмесячному малышу предстоит перенести несколько тяжелых и сложных операций.

Джабари Грей появился на свет 1 января в Сан-Антонио и привел врачей в замешательство. У младенца ниже шеи практически отсутствовала кожа, а его веки слиплись. Единственное, чем смогли помочь в больнице — подключить малыша к системе искусственного жизнеобеспечения.

Aplasia cutis congenita, врожденное отсутствие кожи — редкая патология, причины которой не ясны до конца. В зависимости от пораженных участков тела, пациенты делятся на пять групп. Чаще всего страдает скальп и дети рождаются без кожи на волосистой части головы. Пораженные участки выглядят как открытые раны. Аномалия встречается у одного из 10 тыс. младенцев.

Вероятность этого отклонения повышается при внутриутробном заражении вирусом ветряной оспы и вирусом герпеса, а также если мать во время беременности принимала такие препараты, как метимазол, мизопростол, вальпроевую кислоту, или употребляла марихуану и кокаин. Также ACC чаще возникает у детей с генетическими отклонениями, связанными со множеством аномалий развития — синдромом Йохансона — Близзарда, синдромом Вольфа — Хиршхорна, синдромом Адамса — Оливера. Для последнего как раз характерно отсутствие кожи на голове.

После долгих разбирательств со страховой компанией родителям удалось добиться перевода сына в Техасскую детскую больницу в Хьюстоне, где мальчику готовы пересадить кожу. Сначала, однако, придется поработать с дыхательными путями малыша, чтобы его можно было отключить от аппарата искусственной вентиляции легких.

Присцилла Мольданадо, мать мальчика, сообщает, что на протяжении всей беременности у нее не было никаких осложнений. Но на 37 неделе врачи обнаружили, что плод не прибавляет в весе, и провели экстренное кесарево сечение.

Только тогда стало понятно, что у мальчика везде, кроме головы и участков ног, отсутствует кожа.

Перевести ребенка в другую больницу удалось благодаря общественному резонансу. Сначала страховая компания отказалась это делать, но после того, как о Джабари сообщили в новостях, на нее посыпались жалобы от возмущенных людей.

Читайте также:  У ребенка кожа как обваренная

«Это удивительно, — делится Мольданадо. — Поразительно, как одно слово изменило к лучшему всю ситуацию».

Отсутствие кожи — не отдельная болезнь, а симптом генетического нарушения.

По мнению врачей из Техасской детской больницы, диагноз мальчика — буллезный эпидермолиз.

Буллезный эпидермолиз — это образование пузырей и эрозий на коже при даже незначительных механических травмах. Болезнь связана с дефектами генов, ответственных за образование белков — их правильная работа необходима для регенерации. Она проявляется уже в раннем возрасте, таких детей называют «детьми-бабочками». Это редкое отклонение, им страдает примерно один ребенок из 50 тыс.

Радикальных методов лечения буллезного эпидермолиза нет — вся помощь больным состоит в предотвращении повреждений кожи и в уходе за образовавшимися пузырями.

Так как буллезный эпидермолиз — наследственное заболевание, родители Джабари сейчас ждут результатов генетических тестов, которые покажут, не является ли кто-то из них носителем дефектного гена.

«Пока мы получим ответ, пройдет две-три недели, — говорит Мальдонадо. — Врачи не хотят лечить моего ребенка не от того заболевания».

Пока что врачи вводят малышу обезболивающие препараты и часто меняют повязки. Его состояние улучшилось, за прошедшие месяцы он почти в три раза прибавил в весе.

Но Джабари страдает и от осложнений.

Хотя на некоторых участках стала появляться кожа, его пальцы срослись, а подбородок прирос к шее.

У врачей уже есть план действий. Сначала они собираются сделать небольшой надрез над горлом, чтобы удалить рубцовую ткань, связавшую подбородок с шеей. После того, как мальчик восстановится после операции, они пересадят ему новую кожу.

«Даже если он переживет это, мы не знаем, что ждет нас дальше, — признается Мальдонадо. — Мы просто молимся за него. Каждый день — это благословение».

Чтобы покрыть расходы на лечение Джабари и медицинское оборудование, которое понадобится ему после выписки, родителям мальчика пришлось открыть сбор средств. Неравнодушные люди уже пожертвовали семье почти $24 тыс. Их цель — собрать $50 тыс.

В 2017 году германские врачи смогли вылечить ребенка от буллезного эпидермолиза с помощью генной терапии. Из генетически модифицированных стволовых клеток эпидермиса они создали трансплантаты кожи, которые пересадили на пораженные участки тела – руки и ноги, всю спину, бока и частично на живот, шею и лицо. Уже после первой операции, проведенной в октябре 2015 года, состояние мальчика начало улучшаться.

К февралю 2016 года лечение было завершено, все трансплантаты успешно прижились.

Последние обследования показали, что новая кожа выполняет все необходимые функции, обладает гидролипидной пленкой, волосяные фолликулы также активны -– наблюдается рост волос. Мальчик посещает школу и активно участвует в жизни семьи.

Он стал первым человеком, получившим подобное лечение. Врачи надеются, что такой подход можно будет использовать для лечения и других пациентов с буллезным эпидермолизом и другими болезнями, вызывающими поражения кожи.

Источник

Ольга Красильникова была мамой одной дочери. И вдруг стала многодетной: у нее появились два сына-подростка. 15-летнего Ваню никто брать не решался  –  слишком взрослый. 11-летний Дима пережил два возврата – слишком сложный.  Но Ольга решилась. Как победить страхи, быть откровенной с детьми и не бояться просить помощи  — в материале фонда «Измени одну жизнь»

71ffdd5a51c76d8f33a88489158bdf67

«Подростки чувствуют любую фальшь.  Это люди «без кожи», с обостренным чувством справедливости». Все фото — из семейного архива Красильниковых.

Желание стать приемной мамой —  сначала поверхностное, блуждающее  — появилось у Ольги Красильниковой в 30 лет. Но сначала это подпитывалось, скорее, чувством жалости, чем ощущением ресурса. Ольга работала в крупной компании и участвовала в поездках в детский приют.

«Вскоре я пошла учиться в школу приемных родителей», — рассказывает Ольга. —  Там мне помогли трезво оценить свои возможности. Если сначала я думала о том, чтобы удочерить маленькую девочку, то после занятий в ШПР поняла, что не могу взять на себя такую ответственность, не справлюсь. Ведь я много работаю, ребенок большую часть времени будет проводить в саду или с няней, на формирование привязанности у меня не будет времени, я не смогу дать малышке то, что ей нужно. Подростка тогда я не рассматривала, мне казалось, что это совсем другая история. В итоге решила, что останусь волонтером и буду помогать детям в силу своих возможностей».

«Я мама девочки, справлюсь ли с мальчиком?»

Постепенно у Ольги сложились доверительные отношения с детьми, живущими в приюте. Она  стала для них наставником, а ребята делились с ней своими целями и обещаниями. Особенно Ольга сблизилась с Ваней. А в 2013 году Ольге позвонили из приюта:  у Вани, который с 12 лет жил там, появился, наконец, официальный статус «опека, приемная семья или усыновление» — его родителей лишили родительских прав. Мальчику «светил» детский дом:  потенциальные усыновители не были готовы взять в семью 15-летнего  подростка, и в очереди к нему никто не стоял.

«У меня уже сложились взаимоотношения с Ваней, и самое главное, было доверие. Жалости не было, я понимала, что могу дать то, что ему сейчас требуется. А ему нужно на что-то опереться — взрослое плечо, четкие ориентиры, — вспоминает Ольга. – И я предложила жить в нашей семье. Это было не эмоциональное, не трепетное решение, а вполне рациональное и спокойное. Я сомневалась: справлюсь ли, вдруг ему будет со мной неинтересно, ведь моей кровной дочери было тогда 24 года, а опыта воспитания мальчиков у меня не было».

Ольга благодарна дочке. Алина поддержала маму, сразу сказала: «Мама, раз решила – значит, решила!». Вместе отправились на разговор с Ваней. Услышав предложение поехать жить в семью, Ваня сначала  растерялся, но потом сказал: «Давайте попробуем».

Страхи приемной мамы

В опеке одна из сотрудниц говорила Ольге: «Зачем вам это надо? Он вас не будет уважать, будет использовать, а потом от вас уйдет, спасибо не скажет». Но позднее Ольга узнала, что все это говорилось на фоне другой истории: еще одна приемная семья, которая параллельно с ней  взяла ребенка, быстро пришла к возврату. «Пусть пользуется. Меня много, мне не жалко», — ответила тогда Ольга, и с таким девизом со своими детьми живет и сейчас.

Читайте также:  Как передать ребенку цвет кожи

«Страшное слово «адаптация» сидело у меня в подкорке, и я все ждала, когда «шандарахнет». И происходили то одни сложности, то другие, — и я все спрашивала у психолога Натальи Мишаниной: «Ну, когда же?», — вспоминает Ольга. Но только потом она уже поняла, что это «шандарахнет» бывает тогда, когда родители не готовы принимать ребенка таким, какой он есть,  не видят причин и сигналов его поведения.

Важно понимать, что его поведение не направлено персонально против родителя, говорит приемная мама. Просто ребенок приноравливается к новой жизни, учится жить по-новому, а иных инструментов коммуникации у него нет.

Конечно, у Ольги были страхи. Она волновалась, будет ли сын принимать ее как старшего, как наставника, которому нужно подчиниться? Примет ли он правила ее дома? Успеет ли она сформировать привязанность, успеет ли до окончания срока действия договора – до 18 лет — помочь ему социализироваться и дать навыки, которые будут нужны сыну в «свободном плавании»? Она не знала, примет ли он Ольгу и ее дочь как семью? Или в 18 лет попрощается с ними?

А еще она волновалась о том, как общаться с его кровными родственниками. «Мне кажется, что для ребенка важно, что я принимаю его всего, в том числе и его близких. Пусть где-то непутевых, неправильных, но я принимаю его историю жизни», — говорит Ольга. —   В памяти Вани долго сидела мысль, что у него —  очень хороший любящий дед. Он очень много вспоминал о своих дедушке и бабушке, с которыми жил в детстве».  Ольга нашла дедушку, вместе с Ваней они встретились с ним. Ольга очень боялась, что Ваня потом скажет: «Спасибо, Оля, а теперь я перееду к деду». Но этого не случилось.  Наоборот даже, общение с дедушкой и кровными сестрами еще больше сблизило Ваню с приемной мамой и ее дочерью.

Огромным плюсом было и то, что Ольга с Ваней общались три года до того, как он пришел в ее семью. «Когда принимаешь подростка в семью, нельзя занимать авторитарную позицию, — объясняет Ольга. — Сначала надо выстроить горизонтальные связи. А потом, когда появляется доверие, уже можно строить иерархию, дать ему понять, что я – родитель, я за него отвечаю. И тогда эту твою позицию ребенок воспринимает спокойно». Позже Ольга услышала это на занятиях ресурсной группы для родителей от Людмилы Петрановской,  что подтвердило правильность ее стратегии, сформированной по наитию.

С самого начала Ольга вела дневник приемной мамы в ЖЖ, где описывала все сложности и радости.  В сложные периоды перечитывала свои хорошие воспоминания,  это давало ей опору и надежду, что все будет хорошо. И когда у нее появился второй приемный ребенок, она возвращалась к своим записям, и понимала, что почти все, что проходит с Димой, вторым сыном, было и с Ваней. И этот опыт помогал ей.

 «Мы — Красильниковы!»

Раньше Ольга мотивировала Ваню к тому, чтобы думать об общем будущем, говорила фразы: «Я твоим детям покажу твои фотографии», «Когда ты будешь бородатым дядей, я все равно буду о тебе беспокоиться». А теперь он сам планирует свою будущую жизнь.

«Для меня счастье, когда он говорит: «Вот будет у меня жена, ты ее научишь варить борщ, как у тебя, вкусный!», — признается Ольга. — Вопрос о том, как будем жить после его 18-ти лет,  исчез уже через год, в преддверии 16-летия».

Однажды Ваня пришел к приемной маме и спросил: «А можно я возьму твою фамилию?». Для Ольги это было счастьем, она подумала: «Матерью признал и семью принял!». С Ольгой  спорили чиновники, сотрудники опеки, говорили, что ей придется оформлять кучу бумаг… Но они с Ваней все же это сделали.

5

Ваня хорошо сдал ЕГЭ и поступил в вуз.

Сейчас Ваня учится в ВУЗе, занимается спортом. Если раньше он больше чем об училище и не мечтал, то в этом году  хорошо сдал ЕГЭ и поступил в Московский государственный технический университет гражданской авиации. «Я рада, что он сам выбрал профессию и поступил туда, где ему интересно. Это одно из самых наших больших достижений», — отмечает Ольга.

 «Она привела его в опеку и сказала: «Подожди меня на стуле»

Через какое-то время Ольга начала понимать, что у нее есть ресурс еще на одного ребенка. «Я Ване всегда говорила: «Если твоим сестрам понадобится помощь, мы им обязательно поможем», — говорит Ольга. — А когда встал вопрос о том, что мы, может быть, возьмем еще одного ребенка, Ваня сказал: «Конечно, что же мы, еще одного не потянем?». Я поняла, что и у Вани появился ресурс».

Когда Ольга поинтересовалась в опеке, есть ли ребенок на примете, ей сказали, что только один, но мальчик после возврата, пока его никому не показывают. Ольга посмотрела фотографию – обычный мальчик, в чем же проблема? Оказалось, его возвращали два раза. 11-летний Дима, по словам последних приемных родителей, «врал, воровал, убегал из дома».

4

«Первое время Дима старался намного больше, чем Ваня».

Но Ольгу взволновало другое: где же мальчик ночевал, когда убегал из дома? Оказалось, его находили и возвращали домой в тот же день. Ольга подумала: да что же здесь критичного? Такой кризис может случиться у любого ребенка…

Но в опеке пояснили: просто его приемные родители устали. У них двое своих взрослых детей, да еще двое малышей. Не до Димки… «Мама перегорела, сказала: «Больше не могу», привела Димку в опеку, посадила на стул и ушла», —  сказали в опеке. Ольга решила познакомиться с мальчиком. «Вы уверены?» — удивились сотрудники опеки. Да, она была уверена.

Читайте также:  У ребенка на ступне трескается и облазит кожа

Дима в то время уже после карантина поступил в приют, к нему никто не приходил. Ольга понимала – ребенок в стрессе, один на один со своими переживаниями. Наверняка так и было, хотя внешне никто не мог так подумать: целыми днями мальчик читал книжки. Это, как потом выяснилось, проверенный годами способ отгородиться от внешнего мира.

Возвраты – ломка психики для ребенка

Ольга представилась сначала по легенде сотрудником опеки. «Когда  увидела Диму, не могу сказать, что мне стало его до смерти жалко, или что я его сразу полюбила, — вспоминает она. — Но я подумала, что в моих силах поддержать его. Навещала несколько раз, а потом мы пришли к нему с Ваней и предложили: «Дима, не хочешь ли ты прийти к нам в семью?».

Дима согласился сразу. Ребенок после возврата живет в состоянии отчаяния, и у Димы было такое отчаяние. Что воля, что неволя — все одно, как говорится. Так в октябре 2015 года у Ольги появился второй сын.

Первое время Дима старался намного больше, чем Ваня, это был такой сладкий период, просто рахат-лукум, говорит Ольга. Она даже говорила Диме: «Перестань стараться, будь собой, мы все — неидеальные!». Ее раздражало его чрезмерное старание и заискивание. Она видела притворство. Ей хотелось сказать: «Да давай уже, жги напалмом, не верю!». И месяца через два началось…

Дима был невнимателен к вещам, он все терял, ломал, кромсал бумагу ножницами или рвал в каком-то исступлении. Разобрал пульт, планшет, будильник, ковырял отверткой все, что было можно. Это был процесс познания, но дети это проходят лет в пять…

И конечно, это одновременно был стресс, психоз. Дима прятал еду, Ольга находила ее в комоде между вещами. И он не мог объяснить свое поведение. Бессмысленно было добиваться от него правды, надо было корректировать ситуацию.

Дима постоянно рылся в Ольгиных вещах, Ольгу раздражало вторжение в ее личное пространство, мне было важно найти свои вещи там, где я их положила. Но психофизиолог Анна Гайкалова, которой она это рассказывала, объяснила: «Пойми, это он тебя к себе тащит, через вещи маму присваивает…».

У Димы до сих пор есть сложности с самооценкой, с пониманием ценности себя. Возвраты болезненны  тем, что  ребенок всю вину принимает на себя, говорит Ольга. Взрослый ведь не говорит: «Извини, это у меня не получилось, это я не справился». А ребенок считает, что он  — плохой. И теперь у него страх быть отвергнутым, возвращенным.

1

Дима и его старшая сестра Алина.

Недавно Дима попал в больницу с переломом ноги. Когда Ольга прибежала к нему, первый его вопрос был: «Мама, как дела на работе?», а второй вопрос: «А ты меня отсюда заберешь?». Он все же до сих пор боится.

Предыдущая приемная семья, в которой был Дима, живет в одном дворе с Ольгой. И это стресс для Димы. Он по-прежнему старается понравиться и Ольге, и  Алине, и Ване. И боится увидеться с предыдущими родителями, у которых прожил год. Однажды еще зимой Дима, играя во дворе в снежки с Ваней, увидел своего бывшего приемного папу. Но тогда Дима был в задоре, веселый, и не разволновался.

А летом он встретился с бывшей приемной мамой. Она распахнула руки, а он пронесся мимо на роликах. Уже позже он признался Ольге: «Я думал, у меня сердце выскочит из груди». Он испугался встречи и еще несколько часов катался кругами во дворе, пытаясь успокоиться, ведь перед ним пронеслась вся его жизнь в этой семье.

День ото дня сын устраивает Ольге проверку на прочность, на верность. И каждый раз она ему говорит: «Другой мамы у тебя не будет, эта семья — навсегда!». Она со старшими детьми говорит Диме, что всегда защитит его, что никто его прежней семьи не боится, что если он захочет,  то все вместе они пойдут в эту семью и заберут оттуда его оставшиеся игрушки, фотографии. «Ему важно почувствовать, что мы за него горой, что он — любимый сын и брат», — говорит Ольга.

Не зацикливайтесь на проблемах, а решайте их

«Адаптация продолжается до сих пор и накладывается на «прелести» переходного возраста», — говорит Ольга. Теперь она знает, что у нее всегда есть ресурсы. Старшие дети, друзья, психологи, хобби, работа. Есть другие приемные родители, готовые в трудный момент даже пригласить ребенка к себе на некоторое время, чтобы она могла выдохнуть и отдохнуть.

Когда Ольге уже не помогали беседы с опытными приемными мамами,  она пошла в свою опеку, но не с целью вернуть, а за помощью: «Девочки, помогайте!». И Ольге помогли — дали возможность выговориться «без купюр», помогли вспомнить все успехи и достижения, направили на консультации к Людмиле Петрановской и Марии Капилиной. Как-то  психолог Мария Капилина сказала:  «Оля, костыли валяются везде,  просто поднимайте их и пользуйтесь».

Не нужно бояться принимать в семью подростков, говорит Ольга.  Да, есть сложности подросткового периода. «Но мне с подростками легче, с ними можно договориться, им можно многое объяснить, — говорит она. —  Я считаю, главное – быть искренним с подростками, как с любым ребенком. Они чувствуют любую фальшь.  Это люди «без кожи», с обостренным чувством справедливости. Мы тоже многое пробовали и ошибались, убегали, спорили или не делали уроки. И наши кровные дети этого тоже не избежали. Почему же и приемным детям не делать ошибки? Все это – наша жизнь».

Обсуждаем статьи и делимся опытом на Форуме «Измени одну жизнь».

    Портал changeonelife.ru — крупнейший ресурс по теме семейного устройства, который каждый день помогает
    тысячам людей получить важную информацию о приемном родительстве.

    Родители читают экспертные материалы, узнают об опыте других семей и делятся своими знаниями, находят детей в базе видеоанкет.
    Волонтеры распространяют информацию о детях, нуждающихся в семье.

    Если вы считаете работу портала важной, пожалуйста, поддержите его!

    Поддержать портал

    Источник