Люди без кожи лица

Люди без кожи лица thumbnail

Гаррет Сполдинг родился с редким кожным заболеванием, при котором более половины процентов его тела покрыто сырыми язвами, похожими на ожоги третьей степени.
Жизнь без кожи (15 фото)
Это редкое наследственное заболевание — эпидермолиз буллезный, о котором большинство людей даже не слышали.
И все же эта болезнь поражает до 100 000 детей.
Родившиеся с этим заболеванием, не могут вырабатывать коллаген-7, который служит клеем для внутренних и внешних слоёв кожи.
Жизнь без кожи (15 фото)
Еженедельно 12-летний мальчик проходит через знакомый процесс смены повязок…
Это происходит не менее трёх раз в неделю…Боль нестерпима — бинты отслаиваются вместе с кожей…Из-за этого процесс может занимать до 5 часов.
И Гаррет рад каждой передышке…
Жизнь без кожи (15 фото)
Перед сменой повязок Гарретт отмокает в джакузи…
Жизнь без кожи (15 фото)
…Он крепко держится за ванну во время купания.
Гарретт боится воды, поэтому он всегда купается под присмотром мамы…
Жизнь без кожи (15 фото)
…А затем встает с помощью родителей, чтобы немного обсохнуть.
Дополнительные повязки на ногах убраны, оставляя нежную кожу на подошве незащищенной.
Стоит Гарретту наступить на малейшую кочку, это вызовет нестерпимую боль…
Жизнь без кожи (15 фото)
Недавно он сам начал менять повязки под тщательным руководством взрослых…
Жизнь без кожи (15 фото)
В остальном же он изо всех сил старается не отличаться от обычных детей.
И хотя Гаррет не ходит в школу, он делает домашнее задание, чтобы не отставать от своего класса…
Жизнь без кожи (15 фото)
Друзья приходят поиграть с ним в баскетбол…
Это отличная альтернатива игре на свежем воздухе — мальчики сняли обувь и играют маленьким мячом.
Жизнь без кожи (15 фото)
Руки Гаррета обмотаны бинтами дополнительно, чтобы он смог брать грубый мяч, не повредив кожу.
Жизнь без кожи (15 фото)
Гарретт Сполдинг — большой поклонник «Boston Celtics» — переживает за любимую команду в матче против «Chicago Bulls».
Гарретт и его папа Джей любят смотреть баскетбол вместе.
Жизнь без кожи (15 фото)
А ещё мальчик занимается творчеством — вместе со своей сестрой Сарой и братом Дэвидом Гаррет вырезает на тыкве рожицу.
Пальцы его тоже обёрнуты, чтобы он не чувствовал дискомфорт или боль.
Жизнь без кожи (15 фото)
Иногда он даже посещает школьные мероприятия : так во время общего похода с классом на пляж мать везет сына по горячему песку в коляске…
Жизнь без кожи (15 фото)
И всё же кое-что маленькому Сполдингу не доступно — посмотрите как Гарретт смотрит со своего инвалидного кресла, как его старший брат запускает воздушного змея. У Гарретта нет столько сил, чтобы управлять змеем, да и ощущение нити в руке ему неприятно.
Жизнь без кожи (15 фото)
А ещё он ненавидит, когда у него берут кровь.
Уколы причиняют ему больше дискомфорта, чем обычным детям…
Но старший брат, похоже, знает, как пощекотать братишку, чтобы не сделать ему больно…
Жизнь без кожи (15 фото)

Отсюда

Комментарии (113) 

Показать сначала комментарии:

Информация

Пожалуйста, зарегистрируйтесь или авторизуйтесь, чтобы оставлять комментарии на сайте.

Источник

11 октября 2019

Люди без кожи лица7418

Терапевтическая группа по работе с тревогой «Равновесие»

Коллега-англичанин лет 10 назад в приватной беседе признался мне, что является сверхчувствительной персоной. Я поинтересовалась, что это означает, и открыла для себя совершенно новый мир. Со временем стало ясно, что я тоже являюсь высокочувствительным человеком, но долгое время отказывалась это признавать – да чего уж там! – даже не знала, как это можно назвать.

Выяснилось, что в европейской психологии есть такое специальное понятие, как «сверхчувствительный человек» (THE HIGHLY SENSITIVE PERSON), и даже отдельная область науки, изучающая этот феномен. На эту тему у англичан и жителей других стран написано множество статей, проведены исследования, есть спец. опросники, имеются научные выводы, и соответственно — рекомендации по коррекции трудностей сверхчувствительных людей. Однако в нашей стране 10 лет назад об этом мало кто слышал. К сожалению, только сейчас начинает добираться до нас информация о феномене «Людей без кожи». И помогают в этой задаче такие книги как, «Сверхчувствительные люди: от трудностей к преимуществам» (Тед Зефф), «Сверхчувствительная натура. Как преуспеть в безумном мире» (Элейн Эйрон) и др. А пока ситуация с этим примерно такая, как в известном  фильме: «Видишь суслика?» — «Нет…» — «А он есть!».

Данная метафора – «Человек без кожи» — наиболее точно, на мой взгляд, отражает особенности и сложности этой группы людей. Кожа является границей между внешним миром и внутренним миром человека. Это особый защитный барьер, который помогает своевременно распознать посыл внешнего мира (комфорт/дискомфорт; больно/приятно и т.д.) и быстро сориентироваться, как с этим обойтись.

Сверчувствительные же люди – это люди, которые как будто не имеют такого защитного барьера; соответственно их реакции на посылы внешнего мира быстрее, ярче, чувствительнее, что, безусловно, дает не только ряд преимуществ, но и трудностей.

Первое, что меня заинтересовало в этой теме: почему я такая? Этот вопрос не давал мне покоя с детства, отзываясь внутри царапающим чувством вины или стыда за свою непохожесть на устойчивых, последовательных, спокойных друзей и знакомых. Надо признать, что современный мир ориентирован на мужскую модель поведения: добиваться, конкурировать, преодолевать себя – это именно те слова, которые сейчас звучат из каждого тренерского или коучинского утюга. Нетрудно соотнести и сделать вывод, что высокочувствительным людям с ранимой натурой крайне сложно соответствовать данным понятиям.

И вот здесь появляется вторая зона интереса: что с этим делать? Очевидно, и вас беспокоят эти вопросы, если вы читаете данную статью.

Для начала разберемся, что значит быть «Человеком без кожи»? – Небольшая личная иллюстрация, чтобы включиться в тему:

•  Когда мой доктор назначает мне какие-то медицинские препараты, то в отличие от других людей, я пью 1/6-1/8 суточной нормы, то есть вместо 6-8 таблеток в сутки, я пью меньше 1 таблетки, иначе у меня будут проблемы с самочувствием;

•  Если я выпиваю чашку кофе утром (или другой тонизирующий напиток), то не могу уснуть до 4 утра следующих суток;

•  Когда я смотрю фильмы, в эмоциональных моментах я почти всегда плачу, часто —  навзрыд;

•  Если в теплое время года в комнате есть хоть 1 летающий комар, то я не смогу уснуть, пока смерть не разлучит нас;

•  Сон и отдых для меня – вопрос выживания. Если по каким-то причинам я не выспалась достаточно хотя бы 1 ночь или очень устала, то не смогу выполнять даже самые простые задачи дня и буду крайне раздраженной, что небезопасно для здоровья и жизни окружающих.

•  Увидев случайно хотя бы 1 пугающий момент в фильме ужасов, я могу помнить его годами и, чаще всего, невольно вспоминаю ночью, испытывая страх, когда иду по темной комнате;

•  Когда я слышу рассказы о серьезных медицинских операциях, меня начинает тошнить;

•  В кабинете у гинеколога иногда я падаю в обморок;

•  Резкие, неприятные  запахи могут вызвать у меня почти мгновенную рвоту;

•  Когда мне больно, я могу плакать и кричать одновременно – только таким образом боль выносима;

•  Если у меня вышел с кем-то эмоциональный конфликт или ссора, я могу в прямом смысле этого слова болеть несколько суток, эмоционально и физически.

•  Это я — тот самый человек в метро, которому душно и дует одновременно.

Узнали себя или знакомого? А может быть – испугались? Тут вспоминается одна шутка: «Я капризная, требовательная, непримиримая и своенравная. Но, естественно, у меня есть и недостатки…». Ну, что ж! Идем дальше. Теперь о том, какие преимущества может давать такой тип нервной организации:

• Когда я вижу или слышу человека, я с первых секунд могу определить,  в каком он настроении и в чем нуждается;

•  У меня отлично получается понимать и ощущать эмоции других людей – это положительным образом сказывается на качестве моей поддержки другого в сложной ситуации;

•  Я успеваю быстро понять, что ощущаю прямо сейчас, поэтому всегда могу о себе позаботиться наилучшим образом;

•  Обычные, но приятные для меня ткани, звуки запахи могут дарить мне почти детскую радость комфорта и удовольствия;

•  Высокая чувствительность и постоянный накал чувств не оставляют мне шанса игнорировать свои внутренние тенденции, поэтому честность с собой и другими – полезный «побочный» эффект  гиперсензитивности, который я успешно использую в контакте с окружающими;

•  Часто сталкиваясь с внутренним и внешним дискомфортом, я лучше многих умею ценить маленькие радости: цветочек на газоне по дороге на работу, ароматную чашку чая, вовремя загоревшийся светофор, улыбку ребенка;

•  Подходящая мне музыка может доводить меня почти до состояния экстаза; также с помощью музыки я могу влиять на свое настроение в прямом смысле;

•  Благодаря высокой чувствительности, мои оргазмы ярче, чем у среднестатистического человека, а секс отличается творчеством и разнообразием;

•  Поскольку импульсы внешнего мира часто доставляют мне неудобства там, где обычному человеку нормально – я обладаю широким спектром средств самоподдержки, и могу делиться этим с окружающими;

•  Из-за глубокого контакта со своими чувствами и телом мне легко дается практически любое творчество;

•  Я остро воспринимаю базовые чувства человека: нежность, радость, печаль, гнев, страх и др. — благодаря чему ощущаю свою жизнь очень разнообразной, яркой и по-настоящему наполненной;

•  Я легко нахожу общий язык практически с любым человеком (будь то освободившийся из мест лишения свободы/ больной психиатрической клиники/пожилой ветеран войны или ребенок с особенностями в развитии), так как гиперчувствительность может проявляться  как общительность и эмпатия;

•  Я часто плачу, но отношусь к этому не как к драме, а как к необходимой процедуре очищения, после которой я могу адекватно размышлять и решать проблему;

•  Привыкая с детства заботиться о себе, чтобы хоть как-то справляться с эмоциональной чувствительностью в относительно нечувствительном мире, я также умею и люблю заботиться о других.

•  Искренность – моя отличительная черта, которая очень помогает добиваться глубины отношений с любимым человеком;

Прочли? Согласны, что вам есть за что побороться, принимая себя, как гиперчувствительную персону? Идем дальше. Причины сверхчувствительности. Выделим первичные, вторичные и дополнительные  факторы.

Среди первичных факторов – безусловно, врожденные физиологические причины:

•  здесь все, что касается перинатального периода – условия формирование плода, питание матери в период беременности и возможный дефицит некоторых веществ, заболевания матери в период беременности, ее эмоциональное состояние в этот же период, перинатальные и родовые травмы – все, что может влиять на неврологию, эндокринологию и в целом — физиологию ребенка.

Среди вторичных факторов — приобретенные в ранний период детства травмы и заболевания, которые также могут оказывать влияние на нервную организацию ребенка в период роста, или усиливать уже врожденную сверхчувствительность.

И дополнительные факторы:

•  это социально-психологические причины – здесь и неспокойная обстановка в семье, тревожная/депрессивная/сензитивная или любым другим образом нарушающая эмоциональную стабильность  ребенка мать, ранние психологические травмы, отношение семьи к слабости/эмоциональности или инаковости, как ценностной категории, и многое другое. Эти факторы не являются прямой причиной появления сверхчувствительности сами по себе, однако, так же, как и приобретенные физиологические особенности, значительно влияют  на нее.

Главное, что в этом блоке нужно осознать, это то, что отказаться от этого феномена/убрать сверхчувствительность/«вырезать» из своей жизни, к сожалению, не удастся. Это данность, которая в большей степени обусловлена физиологией, чем другими факторами, а изменить «свою природу», как известно – невозможно. Но вот что точно можно сделать, так это ее компенсировать.

Прочитав несколько книг по сверхчувствительности, я поняла, что краткий пересказ любой подобной книги звучит примерно так:

  1. Быть сверхчувствительным человеком – это нормально!
  2. О себе, как человеке с особыми нуждами,  необходимо заботиться!
  3. Свою сверхчувствительность нужно не блокировать внутри, а вносить в контакт с окружающими, что бы это ни означало…

Каждый из этих блоков необходимо раскрывать и внимательно изучать. Подробнее о том, что делать со своей гиперсензитивностью и как при наличии такой особенности комфортно общаться с окружающими – во второй части этой статьи: «Высокочувствительные люди. Часть вторая: я и другие».

Сверхчувствительность при неделикатном обращении с собой часто идет рука об руку с тревогой. Исследовать свои отношения с тем и другим, а также разобраться на практике в том, как с этими особенностями обходиться, вы можете в нашей с Юлией Ободовской краткосрочной терапевтической группе по работе с тревожностью «Равновесие».

Мы предложим специальные упражнения и техники, которые помогут выяснить, каковы явные и скрытые причины появления тревожного состояния, выявить уникальные особенности вашей эмоциональной ситуации, понять, как обычно вы обращаетесь с тревожностью. Ну, и, наконец,  при поддержке специалистов и группы  поискать способы регуляции тревожного состояния, подходящие именно вам, а также почувствовать, как размещать свою тревожную часть в социуме здоровым безопасным образом.

Группа пройдет 23-24 ноября 2019г. в Москве, более подробная информация и запись по ссылке

.

Источник

Шансы, что ребёнок родится с таким синдромом, небольшие – всего 1 к 50 000. В легких формах это генетическое заболевание практические не проявляется. В средних наблюдаются серьезные деформации лицевых костей, ушей и носа. В тяжелых формах лицевые кости практически неразвиты, слуховые проходы отсутствуют, ребёнок не может самостоятельно дышать и глотать. Синдром Тричера Коллинза – грозное заболевание, но даже оно не мешает людям жить полноценной жизнью, находить свое счастье и осуществлять мечты.

Каждый случай синдрома Тричера Коллинза уникален, поэтому единого способа лечения не существует. Пациентам делают пластические операции, формируют слуховые проходы, восстанавливают дыхание, расширяют челюсти и так далее. Все зависит от того, как проявляет себя синдром.

Как правило, коррекцию начинают проводить в раннем детстве. Из-за постоянного лечения, проблем со слухом и речевым аппаратом такие дети позже начинают говорить. Но это никак не связано с умственными способностями – интеллект при синдроме Тричера Коллинза полностью сохранен. Дети развиваются на одном уровне со сверстниками, учатся по тем же программам и зачастую идут в обычные школы. И вот тут возможны проблемы совсем другого рода.

Так как синдром встречается очень редко и сопровождается серьёзными изменениями во внешности, окружающим бывает сложно понять, как нужно правильно себя вести с такими детьми. К счастью, в последнее время информированность общества растёт. Например, в 2017 году на большие экраны вышел фильм «Чудо» с Джулией Робертс. Главный герой картины – мальчик Огги с синдромом Тричера Коллинза, он перенес 27 операций и впервые идёт учиться в обычную общеобразовательную школу. Авторы фильма показывают, как тяжело бывает ребенку с необычной внешностью заводить друзей и принимать себя.

На самом деле люди с синдромом Тричера Коллинза могут жить полной жизнью без каких-либо ограничений и добиваться успеха в самых разных областях. Этому есть масса подтверждений. Например, Джоно Ланкастер, один из самых известных людей с таким синдромом, ведёт свой блог в Instagram. У него больше 153 000 подписчиков. На своей странице он рассказывает о своей жизни и своей семье. Джоно долгое время работал фитнес-инструктором и моделью. В тренажерном зале он и познакомился со своей будущей женой. Джоно хочет помочь всем детям с синдромом Тричера Коллинза принять себя и свою внешность. Как он признается, на это у него самого ушло 20 лет.

Элисон Мидстокк также родилась с синдромом Тричера Коллинза. Несмотря на свой недуг девушка стала успешной моделью. Поначалу фотография была для нее лишь способом полюбить себя и свою нестандартную внешность. Но со временем хобби переросло в полноценную профессию.

Мария Сотникова, сестра прославленной фигуристки, олимпийской чемпионки Аделины Сотниковой также живет с синдромом Тричера Коллинза. Семья во всем поддерживает Марию, а Аделина за счёт призовых денег оплатила несколько операций для сестры.

Марк Савченко из Белогорска Амурской области тоже родился с этим редким синдромом. Из-за множественных пороков развития он ничего не слышит, не может дышать и есть самостоятельно. Сейчас Марку 7 месяцев, и во многом от нас зависит, какой будет его история. Сможет ли он побороть свою болезнь, осуществить мечты и жить полной жизнью или угаснет под гнетом тяжелых обстоятельств. Сбор средств на лечение Марка уже открыт. Сделайте пожертвование любым удобным для вас способ на сайте фонда и подарите Марку шанс на лучшее будущее.

Синдром Тричера Коллинза – тяжелое генетическое заболевание, которое при правильном лечении оставляет все возможности для полноценной жизни практически без ограничений. Пластическая хирургия позволяет серьезно скорректировать внешность таких пациентов. А поддержка семьи и друзей помогает им принять себя такими, какие они есть.

???? Сделайте пожертвование любым удобным для вас способом:

  • ???? СМС на 9112 с любой суммой пожертвования
  • ???? Картой на нашем сайте – ссылка

❗Для Марка сейчас важная любая сумма.

➜ Поставьте ????, напишите добрый комментарий

Источник

Люди без кожи.

Агрессивные импульсы в первую очередь вредят их носителю. Это первобытные реакции ребенка на пугающую реальность с шумом, светом, звуками. Его выдернули из рая утробы, где все было для него, где было тепло и уютно, где еда была сама собой, где была защита от внешнего воздействия, где не было никаких проблем, которые надо было решать самому, все было по первому требованию и тут же. Память об этом останется навсегда и если реальная жизнь не смогла им дать что-то лучшее, психика настойчиво пытается вернуться в потерянный рай.

И горе тем детям, чьи матери не смогли создать для ребенка чувства защищенности и удовлетворения потребностей мгновенно. Он будут бояться этого мира. Они навсегда могут остаться с этим комплексом неполноценности, с завистью, со страхом и желанием сбежать обратно.
Этих не нашедших себя в мире людей взрослых людей, легко определить. Они нелюдимы, для них общение тяжесть, они боятся переживаний. Для них весь этот мир чересчур. Главный их враг – это собственные эмоции и чувства. Они затопляющие, удушающие, ужасные, мощные, сильные, они их не могут контролировать, потому что замечают их, когда они достигли предела. Точнее они сразу предельные. И стоит на минуту потерять контроль и пропустить момент включения, и они уже пропали. Они или кричат на кого-то, или плачут, или мечутся в тревоге. Им страшно, им кажется, что их злость сейчас уничтожит мир.

У таких людей не хватает одной важной запчасти в структуре личности. Это аппарата, который помогает им узнавать и перерабатывать свои переживания, свои эмоции, чувства, ощущения. Их мама была слишком занята собой, у нее было или слишком много страха, или она была в депрессии, или ее не было вовсе рядом. И наш младеньчик не получил помощи в виде забирания мамой себе его избыточной тревоги, в виде поддержки его и помощи в борьбе с этим новым миром. Никто не сказал ему: «Не бойся, я с тобой. Я буду защищать тебя, заботиться о тебе, сопереживать тебе».
Зависть таких людей преследует потому что они не чувствовали себя нужными и то, что им так надо было, тепло, любовь, молоко, не принадлежало им и они получали это не тогда, когда хотели, а когда им перепадало.

Ярость у таких людей, потому что они беспомощные и не знают, как удовлетворить свои потребности, они не понимают, что можно получить помощь у людей, если сам не можешь. Нет у них такого опыта, когда о них заботятся и помогают им и они думают, что так не бывает.
Комплекс неполноценности у них, потому что они знают, что им по праву рождения положено все это, но им, почему-то, отказано в этом. Они конечно винят себя. Чувство вины у таких людей на пол неба. Они обвинили себя сразу после рождения, потому что у ребенка нет никого и ничего кроме их в мире. Понимать, что есть еще люди кроме них, ребенок начинает только после трех месяцев. Поэтому единственный кто за все в ответе это я сам, наш одинокий младенец, со всем его детским эго-центризмом.
Фрейд писал про Эдипов комплекс, кто-то ищет причины в школе и юности. Но «люди без кожи», это те, кто был поломан в первые три месяца. Проводить консультацию для таких людей не просто. В области чувств ты с ними начинаешь с нуля формировать и называть утерянное так давно. Утерянное, потому что они выключили, как могли свои эмоции от невыносимой боли одиночества и от греха подальше. Они контролируют мир, людей и особенно себя. Все это происходит в режиме повышенной опасности. Их напряженные плечи всегда подняты вверх, их бледные лица сковывает маска с минимумом мимики, они часто носят очки, потому что не хотят видеть этот мир. Они занимают мало места в пространстве. Они тихие. Они всем своим видом говорят тебе: «Не трогай меня».
И ты идешь, медленно ступая, бросая зернышки живого, стараясь понимать и принимать их злость, зависть и вычерпываешь бесконечное чувство вина с несостоятельностью, всем сердцем веря в них. Кожу можно нарастить.

Ольга Демчук

Источник